A deficiencia Visual

Mais uma vez me pego madrugada a dentro com Ana Helena, ela parace incomodada, de jeito com que não há posicao para durmir, apesar de estar morta de sono... 

Hoje resolvi falar sobre a deficiencia visual de Ana Helena. Me lembro como se fosse hj, e vou sempre me lembrar  do dia mais triste de nossas vidas, quando lá em Ribeirao Preto no HC, o oftamologista através de um exame de fundo de olho disse que o nervo optico dela estava atrofiado, quando ouvi essa palavra já imaginei que coisa boa nao seria. Logo perguntei: isto quer dizer que ela nao exerga? Ele disse: Sim, e não há nd que possa ser feito é algo irreversivel. Chegou ate dizer que não adiantava estimulação nenhuma, pq poderiamos nos frustar. ( Pode acreditar, um absurdo mais ele disse isso!)

Naquele momento parecia que o mundo tinha caido sobre os meus ombros, mal podia olhar para aquela carinha gordinha com apenas 3 meses, sem pensar em tudo que ela perderia sem poder enxergar. Era tudo que vinha na minha cabeça, muita tristeza, chegava doer! Durante a viajem voltando para Barretos, tudo que via ao redor eu imaginava como??? Isso nao é justo, pq uma criança será privada de conhecer o mundo? Pq Meu Deus??? Pq mais uma vez conosco??

Eram varias perguntas, sem respostas. Mais que hoje vao se respondendo. Com os designos de Deus.. 

A deficiencia concerteza nao é algo que alguem mereça, mas tenho absoluta certeza que na vida tudo tem um proposito. 

Este proposito vamos descobrindo pouco a pouco, e aceitando as limitacoes que vamos ter que enfrentar.

Poder conviver com uma criança DEFICIENTE, a MINHA FILHA é algo realmente extraordinario, ver como ela percebe com as maozinhas cada coisa, cada pessoa, como sente com os pezinhos as texturas diferentes, como se encanta com a luz do sol qnd saimos para passear.. São coisas que trazem uma ALEGRIA que uma criança "normal" talvez não nos traria!

Hoje a unica coisa de que tenho certeza é que a vida pode nos tirar tudo, mas algo que sempre ficara é a nossa capacidade de AMAR, amar em DEUS respeitando o tempo que ELE escolheu para nós, que nem sempre é o tempo que queremos, mas concerteza é o melhor!

" Abra seus olhos para os milagres de Deus em sua vida. ELE esta conosco, e nós ama incondicionalmente."

ANA HELENA, MAMAE TE AMA TANTO!

Mais um Exame!

Boa Tarde!!! Chegamos agora mesmo de mais um exame que a Ana Helena fez, hoje foi um MAPEAMENTO CEREBRAL (é um exame que, através de eletrodos colocados na superfície do crânio, estuda a atividade elétrica do cérebro. Pode ajudar a fazer o diagnóstico de problemas neurológicos.)

Este que foi pedido pelo neurologista dela aqui de Barretos devido as crises de Espasmos que ela teve tendo, que graças a Deus hj já estao contraladas, este exame irá revelar se este "espasmo" é ou nao de origem convulsiva. 

O resultado mesmo sairá só sexta feira, quando Ana Helena for passar pelo doutor Luiz Roberto. No alto da minha ignorancia medica, percebi enquanto ela fazia o exame que deu alteracoes sim do lado esquerdo do cerebro, que é o que já foi diagnosticado antes por outros exames. Estas alteraçoes sao presentes do lado direito do corpinho dela, como o medico explicou que os lados se cruzam ou seja se a alteraçao é do lado esquerdo o lado comprometido dela será o direito, percebemos que a Ana Helena tem mais dificuldade com a maozinha e perna do lado direito ela nao tem muita força, mas é algo discreto. 

Bom, sexta feira contamos ao certo sobre o resultado, nd de tirar conclusoes preciptadas alias eu nao entendo nd disso né!

Hoje a Ana Helena esta mais calma, durmiu melhor a noite depois de muitas noites acordada, nervosa, que creio eu que seja por causa dos remedios ( Gardenal e Valpakine), que aumentaram as doses. Já fomos na APAE, e agora ela esta bem cansadinha, pronta para tirar um soneca!

Esta foto é da semana passada qnd acordei ela depois de uma "soneca" de qse 3 horas! - Mamae Por favor!!

Um beijo, ate mais! Fiquem sempre alegres em Deus!

Crescendo e se desenvolvendo...

Oiii, Queridas (as)!

Mais uma semana..de Fisioterapia, TO (terapia Ocupacional), Fono...E é semana apos semana, dia apos dia que vemos como nossa bebezinha está se desenvolvendo, hoje vou postar aqui para vocês, uma retrospectiva em fotos, para que vcs possam acompanhar o desenvolvimento da Ana Helena, que hoje esta com 1 ano e 3 meses, já!

1 MÊS

2 MESES

3 MESES

4 MESES

5 MESES

6 MESES

7 MESES

8 MESES

9 MESES

10 MESES

11 MESES

1 ANO

1 ANO E 1 MES

ATUAL

Essa é a nossa menina, dentre mtas dificuldades ela vem se superando dia a dia, o que não podemos nunca é desanimar, nossos filhos especiais dependem inteiramente dos estimulos, que mtas vezes são feitos em casa corriqueiramente, mtas vezes não damos importancia a um simples banho, mas esta é a hora para vc estimular seu filho. Brinque com ele, isso faz sim a diferença e nunca desista, mesmo que a melhora tarde a chegar... Deus esta conosco..

Um beijo a todos.. Bom Domingo!!

"A vontade de Deus nunca irá levá-lo aonde a Graça de Deus não irá protegê-lo." 

Como tudo começou..

Boa tarde!! Queridos leitores deste blog..

Antes de começar a contar nossa história, quero deixar claro o objetivo deste blog: neste serão postados relatos da vida de nossa Ana Helena, seu desenvolvimento, dicas, discussoes sobre este mundo que envolve uma criança com deficiencia. Aqui serão postados  nossas reais emocões, não apenas por mim ( Mamae Bruna) mas também pelos familiares, amigos, e técnicos que cuidam da nossa pequena. 

Então vamos começar nossa história...

Descobrir que voce esta grávida no primeiro ano de faculdade e com três meses de namoro nao é nada facil... Mas isto estava apenas começando. Ficamos felizes depois do susto em saber que seriamos pais, msm que jovem me via capaz de realizar tal proeza! Nao vou negar o sentimento era de total desespero, nao foi facil, mas isso logo passou.

Com 5 meses de gestaçao, em meu primeiro ultrasom, foi detectado que nossa menina nasceria com uma má formacão, nos nao sabiamos nada sobre esta tal ENCEFALOCELE, mas só de ouvir que nao estava tudo bem com a nossa filha, foi de arrazar, foi terrivel, era como estar em meio ao real e o irreal, nao queria acreditar, nao achava possivel isso estar acontecendo. A unica coisa que consegui fazer foi chorar. Fomos para casa, contei para meu entao namorado Italo o Papai, ele ficou mtu triste tambem, e no outro dia voltamos no medico que tinha feito a ultra para que ele explicasse oque era isso, e oque estava acontecendo.

Ele nos mostrou algumas imagens e definiu a má formaçao: ENCEFALOCELE é um defeito do tubo neural, doença na qual ocorre a herniação do cérebro e das meninges por aberturas no crânio. Pode causar deficiências motoras e intelectuais graves, mas é menos freqüente.

Logo fomos encaminhados para o HC de Ribeirao Preto, entao passei a fazer meu pre-natal lá.

Quando nos anciosos para saber do futuro de nossa menininha, perguntavamos aos medicos sobre oque aconteceria com ela, eles nunca tinham uma resposta, só falavam cada caso é um caso, ela pode ter varias sequelas. A unica coisa que sabiamos é que a Ana Helena teria que ser submetida a uma cirurgia de correçao apos seu nascimento.

E foi assim, que a nossa pequena veio ao mundo no dia 9/04/2010 as 9h38min pesando 2,970kg, era tao linda...Com dois dias de vida fez a cirurgia e correu tudo bem, Graças a nosso Deus imenso, que em nenhum momento nos abandonou. Posso falar a voces que nunca me desesperei, pois sempre acreditei que a Ana Helena nasceria por meio DELE, para mudar mta coisa aqui, em nós todos. E foi bem assim.. Apos longos 15 dias internada no hospital ela teve alta, e foi um dos momentos mas felizes de nossa vida, trazer para casa, nossa Menina! 

 

Primeira foto, logo que nasceu!

A primeira vez que peguei ela nos braços, depois de 4 dias, ainda no hospital..

Pra começar é isso! Um Beijo a Todos, Fiquem com Deus!